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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

29-02-2012 · Vistas: 826 · Recomendaciones: 0 · Comentarios: 0
 

 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los farmacéuticos burgaleses comprometidos con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

·       A través de una campaña de educación sanitaria, sensibilizan e informan a los burgaleses

·       Un informe técnico elaborado por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos repasa la evolución de medicamentos huérfanos aprobados en España y Europa

·       En los últimos 11 años se han comercializado en España 51 Medicamentos Huérfanos

 

Burgos, 28 de febrero de 2012.- Mañana día 29 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con este fin el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Burgos ha decidido sumarse a las distintas acciones que se realicen este día, promovidas por la Federación Española de Enfermedades Raras, realizando una campaña divulgativa y de sensibilización a través de las oficinas de farmacia y dirigida a la población al objeto de conseguir el apoyo a los enfermos aquejados de alguna patología de baja prevalencia.

A mayor abundamiento, en la ciudad de Burgos contamos con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

 

Como profesionales sanitarios, los farmacéuticos una vez más nos unimos a la celebración de este día a través de esta campaña al objeto de conseguir el mayor apoyo para estos enfermos y sus familiares.

 

Los farmacéuticos disponen del cartel divulgativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, de la Declaración contra la Indiferencia y del informe: Medicamentos huérfanos y enfermedades raras. Esta monografía actualiza la formación de los farmacéuticos en este campo con el fin de contribuir a la información y sensibilización social en torno a las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos. Entre otros, el informe destaca que en los últimos 11 años se han comercializado en España 51 Medicamentos Huérfanos.

Un medicamento huérfano es aquel destinado a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado.

También recoge que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras –según datos de la OMS- que afectan globalmente al 6-8% de la población. Desgraciadamente, sólo se dispone de conocimiento científico detallado sobre menos de 1.000 enfermedades raras. Además, se indica, es importante aclarar que una enfermedad rara no solo se define en función de su baja prevalencia sino también por su relevancia clínica. El informe analiza los 63 Medicamentos Huérfanos autorizados en la Unión Europea de los que 51 están comercializados en España.

 

Con nuestra aportación pretendemos contribuir a que estos enfermos no sean olvidados y a que se estudie, se trabaje y se investigue también por ellos.


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